Podpořte naší činnost - klikněte sem.



Co je autismus?

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Hodnocení 5.00 (1 hlas)

Odpověď na otázku v názvu článku nemusí být tak jednoduchá, jak by se zdálo. Při hledání ať už na internetu nebo v literatuře naleznete mnoho si podobných formulací a přesto žádná z nich nenabízí definici, která by byla srozumitelná a přiléhavá. Pokusme se tedy k definici dojít jinou cestou.

Nejčastější snahy definovat autismus bývají například:

  • pervazivní vývojová porucha
  • vrozená porucha některých mozkových funkcí/abnormální vývoj mozku
  • závažné postižení dětského mentálního vývoje

První z uvedených definic je oficiální a její význam je jasný: autismus (neboli skupina poruch autistického spektra čili PAS) je porucha, která se projevuje během vývoje (a ovlivňuje ho) a nepostihuje osobu jen v jedné oblasti, ale projevuje se v mnoha směrech (je pervazivní). Problém s definicí autismu je však především v tom, že nelze říci, jaké jsou příčiny autismu. Tím pádem je složité autismus i definovat a ostatní zmíněné pokusy o definici (myšleno z hlediska toho, jakou má samotná diagnóza vypovídací funkci) jsou tak více či méně nepřesné. Potom nutně i první zmíněná definice (pervazivní vývojová porucha) z hlediska laika poněkud trpí tím, že (zdánlivě) naznačuje, že jde vlastně jen o postižení dětí, nikoli dospělých. Stejně tak i oficiální pojmenování primární diagnózy F84.0 "Dětský autismus" snadno vede k mylnému předpokladu, že se to týká pouze dětí a dokonce i někteří odborníci mají či donedávna měli tendenci tvrdit, že dospělý takovou diagnózu nemohou mít a když jejich pacient/klient dospěje, mění mu administrativně diagnózu na jinou! Kdo by se potom divil dospělým na spektru autismu, že někdy mají pocit, že je stigmatizuje či dehonestuje jakékoli spojování s autismem, když jejich snahu i sebeidentifikaci popře i odborník?

Diagnostika autismu a identifikace jeho jednotlivých forem je každopádně náročný proces i proto, že definice jednotlivých diagnóz se do jisté míry prolínají a zároveň ani jedna z nich není schopna nabídnout takovou definici autismu, která by vyhověla alespoň ve většině případů. Odborná veřejnost tento problém řešila prři vydávání nové verze diagnostického manuálu užívaného v USA, označovaného zkratkou DSM 5 nebo DSM V (úplně přesně se jmenuje Diagnostický a statistický manuál mentálních poruch). Tam jsou de facto všechny předmětné diagnózy (Dětský autismus, atypický autismus, Rettův syndrom atd) shrnuty do jedné "Poruchy autistického spektra". Zároveň pátá verze DSM moudře opouští zastaralý koncept tzv. autistické triády, která je beztak často nesprávně interpretována a zužuje kategorie příznaků na dvě: "Sociální komunikace a interakce" a "Omezení, opakující se vzorce chování, zájmů a aktivit", přičemž v té druhé kategorii jsou vlastně zahrnuta i smyslová a kognitivní specifika lidí na spektru autismu.

Mohlo by se zdát, že USA je daleko a není důvod se zabývat manuálem DSM. V ČR je navíc přednostně používán mezinárodní klasifikační manuál MKN-10, jehož vydavatelem je WHO (Světová zdravotnická organizace). Jenže faktem je, že popis pervazivních vývojových poruch v záhlaví diagnostické skupiny F84 poslední verze manuálu MKN-10 se v podstatě dost přesně shoduje s konceptem představeným v DSM-5 a ani pod jednotlivými diagnózami, které se počítají do autismu, není o tzv. autistické triádě ani slovo, přesto se tento fosilní koncept omílá napříč ČR i Evropou stále dokola. Navíc je obecně známo, že změny provedené v DSM se dříve či později objeví též v MKN (Evropa to sice nerada přiznává, ale je v koncepčních aktivitách podstatně topornější než USA, takže v některých případech MKN především dokumentuje, jak to dříve vypadalo v DSM). To všechno má za následek, že v Evropě i v ČR odborníci všude tam, kde není nutné definovat jednoznačný diagnostický kód, stále častěji používají slovní hodnocení "Poruchy autistického spektra", čímž de facto přiznávají diagnostiku podle DSM-5.

Přes to všechno je zejména v ČR stále poměrně časté, že diagnostika probíhá přísně podle kostry "autistické triády", která s některými významnými příznaky (např. smyslová hypersenzitivita) vůbec nepracuje. A jestliže definice příznaků autismu je pojatá nesprávně, může mít podobnou kvalitu i výsledná diagnóza. Nebo také jinak: jestliže se autismus dá v širším smyslu určit jako jiný způsob myšlení (neurodiverzita), potom tedy by otázka neměla znít „Co je na autistovi špatně?“, ale „Co je na autistovi jinak?“ Dokud se nezmění tato optika a postoj odborné veřejnosti, pravděpodobně se nezmění ani pojetí autismu a rozvoj efektivních terapeutických metod, které by tuto jinakost respektovaly a samozřejmě se nezmění ani postoje obecné veřejnosti.

Přitom přestat nazývat lidi "poruchou" a zachovat jim důstojnost termínem "odlišnost" (alespoň tam, kde to jde) nedá moc práce, je to zadarmo a pro člověka bez intelektového handicapu, ale se sníženým sebehodnocením to znamená hodně. Porucha? Co přesně je porouchané - to zmiňované autistické spektrum? Pokud ano, pak by měli onu diagnózu obdržet všichni ostatní, protože zřejmě mají autistické spektrum nějka porouchané a jsou tudíž neautisté, zatímco autistické spektrum nás - autistických lidí - je vlastně zcela v pořádku ;-).

Je to vlastně jednoduché: představte si, že přijedete se svým autem do opravny a sdělíte mechanikovi, že když se setmí, špatně vidíte na silnici, přestože světla svítí. Mechanik se zamyslí a vymění žárovky ve světlometech za silnější. Vy poté s vozem odjedete a po setmění pro sebe konstatujete, že je to opravdu lepší, byť to pořád není úplně ono. Takže problém je částečně opraven, majitel vozu je částečně spokojen, nikdo si nemůže vyloženě stěžovat. Přitom stačilo vzít mokrý hadr a otřít zevnitř čelní sklo. Zkrátka nezmění-li se přístup k autismu jako takovému, nemůže se nijak zásadně změnit ani kvalita péče o autisty.

autismusJe však nutno říci, že to, co se zatím nepodařilo dostatečně věrně definovat a označujeme to termínem autismus, se velice často vyskytuje souběžně s různými jinými poruchami, ať už jde o epilepsii, deprese, OCD nebo genetické poruchy, nemluvě o různých dysfunkcích. Například Rettův syndrom, který je - na rozdíl od jiných forem autismu - celkem snadno diagnostikovatelný genetickým vyšetřením, protože ho v drtivé většině případů provází již zmapovaná mutace konkrétního genu. Budí tedy dojem, jako by toto onemocnění vlastně nemělo do PAS patřit, vždyť jde o genetickou poruchu a ostatní formy autismu takovým způsobem nelze identifikovat. Zároveň ale vlastně není možno Rettův syndrom do PAS NEpočítat, protože... protože ty dívky se zkrátka projevují autisticky. Podobným způsobem se objevují různé charakteristické symptomy autismu i při jiných postiženích, u kterých není zřejmá žádná evidentní souvislost.

Koincidence neboli společný výskyt více postižení není nijak zvláštní jev, protože určité neurochemické poruchy nebo projevy chování jsou prostě společné více postižením a tudíž se tato postižení často vyskytují společně. Problém s autismem ale je, že má tak trochu roli sirotka: ačkoli řada výzkumníků hlásí mnoho poznatků o tom, jakým způsobem se fungování autistického organismu v řadě případů liší od neautistického (a každý takový poznatek může přinést cenné informace, využitelné při diagnostice, terapiích a léčení), nikdo se k autismu nehlásí v tom smyslu, že by šlo jednoznačně o problém z jeho oboru, byl by jasně popsán mechanismus postižení a postup vyléčení či alespoň stabilizace. Je ostatně třeba mít na vědomí, že v této kapitole diagnostických manuálů je řeč o duševních poruchách - ty nelze prokázat na úrovni fyziologické, bakteriologicky ani jinak, proto se tyto diagnózy snaží spíše co nejpřesněji zachytit pozorované projevy a nějak je seskupit do diagnóz, což u tak širokospekrálně se projevujících odlišností jako je autimus mimo jiné zvyšuje chybovost diagnostiky - zvláště v zemích diagnosticky nezralých, kam je bohužel nutno počítat i ČR. V posledí době se ve světě objevují různé nové postupy především v diagnostice, ale cesta těch kvalitních do klinické praxe bude ještě dlouhá.

Co tedy je autismus? Na tuto otázku vám řada odborníků ráda odpoví - když se zeptáte deseti expertů, dostanete alespoň dvanáct odpovědí, ale z těchto odpovědí se stejně mnoho nedozvíte, nejčastěji se budou vzájemně citovat. Z výše popsaného úhlu pohledu se totiž autismus jeví spíše jako charakteristický průvodní jev či velmi komplexní metapříznak (soubor příznaků) než samostatné onemocnění. Čeho příznak a co ho vyvolává však opravdu nebude schopen nikdo říci, dokud nebudou zcela jisté.

Tak ještě jednou - co je to autismus? Z pohledu Adventoru je autismus jiný způsob vnímání a jiný způsob myšlení. Ne příliš jiný, ale stačí to na to, aby to ve světě, který je zařízen pouze pro ty „stejné“, tedy pro ty, kdo fungují neurotypicky, autisté měli většinou problém si najít své místo. Tato jinakost vychází především z odlišností v následujících oblastech, které na sebe navazují v tom pořadí, v jakém jsou vyjmenovány. Upozorňujeme, že tento odstavec prezentuje pohled zpřístupňující informace o autismu laikovi, nikoli většinový postoj odborné veřejnosti.

  • Smyslové vnímání: Řada autistů je v různých smyslových oblastech (zrak, sluch, hmat, čich, chuť) hyposenzitivní (málo citlivá) nebo hypersenzitivní (silně citlivá) a tudíž se liší reakcemi na různé podněty. Všimněte si, že se vyhýbáme termínu „přecitlivělost“, protože ho považujeme za nesprávný; jednak čeština nemá adekvátní termín pro opačný extrém (nedocitlivělost?), který je u autistů také poměrně častý a jednak má toto slovo jasně negativní vyznění. Rádi bychom ty, kdo nesouhlasí, ujistil, že hypersenzitivita má i svoje přednosti a to se týká všech smyslů. Zároveň je ale pravda, že hypersenzitivita nezřídka stojí u zdroje autistických krizí či tzv. přetížení.
  • Kognitivní funkce: Mají na starosti především interpretaci smyslových vjemů. Díky nim například člověk, který vidí banán, pozná, že se jedná o nejedovatou potravu, ale taky například zjistí, že se k němu něco velkou rychlostí blíží a je lepší se raději někam schovat; podle zvuku dopadající vody usoudí, že venku prší, pozná hlasy blízkých a že mu něco říkají atd. Také ale například pozná, že jeho společník se tváří rozzlobeně, mile nebo znuděně. Smyslové vnímání a kongitivní funkce jsou základní oblasti, v nichž se liší receptivní (informace přijímající) funkce u autistů; následující oblasti z těchto dvou vyplývají. Je důležité uvědomit si, že příjem informací je naprosto nezbytný a základní kámen procesu učení (nemohu se naučit to, co vnímám jinak nebo nevnímám vůbec).
  • Komunikace: Zde nemáme na mysli jen verbální (slovní) komunikaci, byť právě ta často bývá jedním z největších problémů a překážek v rovnoměrném vývoji. Ještě podstatnější je komunikace neverbální (mimika, gesta, postoje, držení těla, dynamika pohybu, užití pohledu, modulace hlasu...), která ale také velmi úzce souvisí se smyslovým vnímáním a kognitivním zpracováním těchto vjemů: jak můžeme čekat, že dítě správně zareaguje na rozzlobený hlas matky, jestliže nerozezná hlas rozzlobený od hlasu spokojeného?
  • Emoce: Mnoho autistů neumí s emocemi zacházet tak snadno, jako neautisté. To má dvě různé příčiny: jednak vzhledem k předchozím oblastem ne vždy správně rozeznají situaci a jednak mnozí prožívají řadu emocí tak intenzívně, že je taková emoce uvrhne do autistické krize, proto se vyhýbají situacím, které takové emoce vyvolávají. To potom bývá nesprávně interpretováno jako necitlivost. Jiným běžným následkem je špatný nebo žádný oční kontakt, protože pohled do očí je pro řadu lidí na spektru emocionálně zatěžující.
  • Chování: Chování je zde míněno psychologicky i sociologicky, snaží se obsáhnout tu část naší osobnosti, která nám velí, jak konkrétně reagovat na konkrétní situace. Opět s ohledem na předchozí oblasti je logické, že autista řídí svoje jednání tak, jak rozumí okolnímu světu (a jak ho vnímá). Například jestliže má autista problém s rozeznáváním mimiky, tak pochopitelně upřednostňuje, jestliže s ním druzí jednají přímě, bez různých nepřímých verbálních významů a složitostí (např. ironie, paradox), které by byl nucen se snažit dekódovat (díky svému omezení se to nenaučil včas); tudíž jedná (naprosto logicky) s ostatními tak, jak chce, aby jednali oni s ním a zároveň tak, jak jedině umí (např. říká vždy to, co si myslí) a bývá potom obviňován z necitlivého přístupu či nedostatku taktu, vychování apod. Komické přitom je, že se často v různých zemích či kulturně geografických oblastech jedná o odlišné situace, protože tyto „sociální scénáře“, které nám říkají, jak máme v jakých situacích reagovat, jsou často závislé na daném kulturně historickém prostředí, jde vlastně o rozsáhlý soubor sociálních rituálů, které často buď nemají žádnou přímou komunikační funkci (například po odmlce někdo řekne „Jojo...“, zdvořilosti typu „Jak se máte?“ apod), nebo jde o zástupná sdělení a idiomy se speciálním významem („držím ti palce“ vlastně znamená „přeji ti úspěch“, nikoli že se chystá druhého uchopit za palce). Zatímco v Japonsku je dítě, které upírá pohled do země považováno za velmi dobře vychované, v evropských zemích je tomu naopak. Jak je tedy možné dospět k jednotné a univerzální definici, jestliže jsou projevy autistů hodnoceny podle toho, jak dobře jsou schopni se naučit sociální rituály rodné oblasti - tedy podle vnějších projevů, nikoli podle vnitřních motivací, které k těmto projevům vedou? V tomto směru je nutno zmínit skvělou práci amerického psychiatra, který se jmenuje Eric Berne a je autorem konceptu transakční analýzy. Ta geniálně a pro všechny srozumitelně popisuje typické siociálně komunikační scénáře jako hry, které lidé mezi sebou s oblibou hrají - je to totiž zároveň ta hra, v níž jsou lildé na spektru autismu typicky velmi špatní hráči.

Kromě zmíněných oblastí se - jak bylo řečeno výše - často přidružuje řada dalších poruch (především poruchy učení) anebo komorbidity jako je např. OCD nebo deprese. Důležité však je, že při diagnostice má mít vždy přednost diagnóza autismu před komorbiditami - je jen škoda, že značná část odborné veřejnosti tuto skutečnost nerespektuje. Dokud se toto nestane běžnou praxí, nebude mít ČR smysluplné statistiky výskytu autismu.

Co je příčinou autismu?

O příčinách autismu už toho mnoho bylo napsáno a mnoho ještě napsáno bude, ale jednoznačný původ stále není znám, bez ohledu na to, co kdo tvrdí. Odborná veřejnost se nejvíce shoduje na tom, že se jedná o kombinaci genetické predispozice (která se může nebo nemusí projevit) a nějakých dalších - obvykle environmentálních nebo výživových - vlivů.

Tvrzení o genetickém potenciálu vyplývá jednak z velkého množství empirických resp. statistických studií, které zjistily, že výskyt autismu u konkrétní osoby často znamená, že nejméně jeden další sourozenec nebo rodič nebo prarodič je na tom velmi podobně. Obrovská série genetických výzkumů, které stále pokračují a stojí stovky miliónů USD ročně, shodně tvrdí, že tzv. autistické geny existují, bohužel - nebo naštěstí? - se však nedovedou shodnout na tom, které geny to jsou. Při hledání můžete najít širokou škálu tvrzení od sporých, která mluví o několika skupinách genů na sedmi chromozomech, po pompézní práce popisující více než 500 mutací jako možných příčin autismu. To všechno ale nemá dopad na reálný život, protože žádná z těchto studií nedokáže vysvětlit, proč někteří lidé na spektru tyto mutace nemají a proč je někteří lidé naopak mají a nejsou autističtí.

Různých teorií o dalších vlivech existuje mnoho a některé budí značné emoce, přesto nelze jednoznačně říci, co je příčinou či spouštěčem. Nebylo by asi účelné se podrobně na toto téma rozepisovat, ale na jedné straně je jasné, že když tělo přijme nějakou cestou látku, která na něj působí převážně negativně, těžko mu to nějak prospěje a klidně to může významně přispět k poškození zdraví u predisponované osoby - například jako autismus, na druhou stranu nelze tvrdit, že u někoho propukl autismus proto, že daná osoba konzumuje čínské instantní polévky.

Závažnost neboli nízko-středně-vysoko, kdo se v tom má vyznat?

Napsat jeden článek o autismu, se kterým by se mohli identifikovat všichni, koho se autismus osobně týká, je nemožné. Bude-li řeč o člověku s diagnózou Dětský autismus, který nemluví, má mnohokrát denně autistickou krizi a ubližuje si, jde vlastně o úplně jiný vesmír, než když bude řeč o člověku s diagnózou Aspergerův syndrom, který zápolí s depresemi, vysokou únavností a nedokáže si udržet práci, přestože má dva VŠ diplomy. Přesto jsou oba - přeneseně řečeno - z jedné planety, jejich znevýhodnění je zkrátka jinak závažné.

V Českých zemích se - po vzoru zemí na západ od nás - běžně používá označení na nízkofunkční, středněfunkční a vysokofunkční osoby. Toto rozlišení nemá žádnou oporu v diagnostických manuálech a někteří lidé kritizují jeho užívání zejména proto, že může naznačovat, že stav nízkofunkční osoby je beznadějný, že je dehonestující označovat ho za "málo funkčního" a zároveň neexistují žádná jednotná měřítka hodnocení. Nicméně toto rozlišení má dobrý důvod, protože velmi pomáhá vyjasnit si, "o kom je řeč" zejména v souvislosti s poskytovanými službami a terapeutickými postupy,

Toto rozlišení ostatně používá i zmiňovaný diagnostický manuál DSM-5, v evropské praxi se nicméně vžila jednoduchá metoda:

  • Vysokofunkční osobu na spektru autismu obvykle na první pohled nelze identifikovat jako autistickou, přestože její projevy ve specifických situacích (autistická krize, smyslové nebo emoční přetížení, vypnutí) jsou jednoznačně určitelné a zdají se být v rozporu s dojmem, kterým takový člověk působí mimo tyto situace. Vyžaduje především poradenskou péči, osobní podporu jen ve zvláštních případech.
  • Středněfunkční osoba má buď další komorbidity (kombinované postižení), nebo jsou při zběžném kontaktu ihned dobře rozeznatelné odlišnosti v komunikaci a/nebo chování. Projevy chování vybočující z většinového modelu jsou častější. Často vyžaduje různou míru osobní podpory. Někteří mohou být v různé míře znevýhodněni i intelektuálně.
  • Nízkofunkční osoba obvykle nekomunikuje verbálně nebo je její komunikace velmi zvláštní a vyžaduje vysokou a často prakticky trvalou osobní podporu. Projevy chování vybočující z většinového modelu jsou mnohem častější a projevují se (obvykle při nesprávné péči) autoagresí či agresí či ničením, někteří mohou být v různé míře znevýhodněni i intelektuálně.

K tomu je však třeba říci jednu důležitou věc: skutečnost, že autistická osoba je identifikovatelná jako středně- nebo dokonce nízkofunkční, nemá co dělat s tím, zda taková osoba má nebo nemá mentální retardaci a jaký stupeň. Lze poukázat na velké množství případů, kdy se dítě na spektru třeba do osmi, deseti či dvanácti let projevuje jako nízkofunkční, nemluvící a sebepoškozující, až náhle poskočí ve vývoji a během krátké doby začne mluvit (někdy rovnou ve větách) a najednou vše začne dohánět, protože jeho či její znevýhodnění nemá co dělat s mentální retardací.Také lze uvést případy dospělých na spektru, kteří nikdy mluvit nezačali, ale byli považováni za těžce mentálně retardované, dokud nedostali příležitost psát na klávesnici nebo komunikovat jinak - pak se náhle ukázalo, že jsou to vlastně chytří lidé.

Proto bychom rádi vyzvali čtenáře, aby nepovažovali automaticky za génia každého, kdo má diagnózu Aspergerův syndrom a zároveň aby nepodceňovali ty, jejichž kontkat s okolím je neobvyklý nebo se ještě tu správnou komunikační metodu nenaučili. Každá bytost je jedinečná ve svých možnostech i omezeních - neupírejte toto právo ani autistům ... A především: lze klidně předpokládat, že pro každou autistuckou osobu existuje řešení, či přesněji komplex řešení jejich komplexu problémů; to však neznamená, že se podaří toto řešení vždy nalézt. Rozhodně ale stojí za to hledat a zkoušet, to však každopádně s rozmyslem - na jedné straně léčení autismu podáváním bazénové dezinfekce těžko organismus nějak vylepší kromě toho, že ze střevních řasinek nadělá ve stolici cáry, které potom "terapeut" vydává za vyplavené červy. Na druhé straně - proč užívat antidepresiva s mnoha vedlejšími účinky, pokud postačí čaj z třezalky ...

Závěrem

Autistický či neurodiverzní tedy zajisté neznamená debilní, přestože je to tak často prezentováno (že to nikdo nahlas neřiká je jiná věc). Je to vlastně i problém rétorický: dnešní věda tvrdí „někteří autisté jsou mentálně retardovaní.“ Až tato věda pochopí, že vyměňování žárovek nikam nevede a začne místo toho říkat, že „někteří mentálně retardovaní jsou autističtí,“ možná pokročí i v hledání příčin autismu a jednotlivých autistických projevů.

Diskutujte o tomto ?lánku ve fóru (0 odpovědí).

Kalendář akcí

Červenec 2019
po út st čt so ne
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31