Podpořte naší činnost - klikněte sem.



Netruchlete pro nás!

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Hodnocení 5.00 (3 hlasů)

Toto je překlad článku, který byl uveřejněn roku 1993 v magazínu Autism Network International „Our voice“; jde o výtah z příspěvku, který přednesl Jim Sinclair - muž s Aspergerovým syndromem - téhož roku na mezinárodní konferenci o autismu, pořádanou v kanadském Torontu.

 

Rodiče často říkají, že zjištění, že jejích dítě je autista, bylo to nejhroznější, co se jim kdy přihodilo. Neautisté vnímají autismus jako velkou tragédii, následovanou zklamáním a smutkem v každé fázi života dítěte a rodiny.

Ale tento smutek nepochází z autistmu jejich dítěte, je to smutek nad ztrátou normálního dítěte, ve které doufali a očekávali ho. Postoje a očekávání rodičů a nesoulad s tím, jak se jejich dítě vyvíjí, jsou pramenem větších úzkostí a stresu než problémy, které život s autistou reálně přináší.

Určitý smutek je přirozeným následkem toho, že určitá očekávání rodičů událostí a vztahů se nenaplní. Ale tento smutek po vysněném dítěti je nutné oddělit od toho, jak rodiče své dítě vnímají: mají autistu, který potřebuje podporu dospělých pečovatelů a který může vytvářet smysluplné vztahy s těmi, kdo o něj pečují, pokud k tomu dostane příležitost. Trvalé zaměření se na autismus jejich dítěte jako na zdroj smutku ničí rodiče i dítě a brání vyvinutí se autentického a přijímajícího vztahu mezi nimi. Pro jejich vlastní dobro a pro dobro jejich dětí vyzývám rodiče, aby zásadně změnili přístup k tomu, jak autismus vnímají.

Pohleďte na náš autismus a na váš smutek z naší perspektivy.

 

Autismus není přívěsek

Autismus není něco, co osoba nebo nějaká „mušle“, v níž je osoba uvězněná. Za tím autismem není žádné normální dítě. Autismus je způsob bytí. Proniká vše, barví každou zkušenost, každý pocit, vjem, myšlenku, emoci, kontakt s ostatními, každý aspekt bytí člověka. Je nemožné oddělit autismus od autisty - a kdyby to možné bylo, tak by to, co by z osoby po oddělení zbylo, nebyla tatáž bytost.

alone-19 l
Foto: foter.com

 

Tohle je vážně důležité, přemýšlejte o tom: Autismus je způsob bytí. Nelze oddělit autismus od autisty.

 

Proto když rodiče říkají:

„Chtěli bychom, aby naše dítě nemělo autismus“

ve skutečnosti to znamená:

„Chtěli bychom, aby autistické dítě neexistovalo a abychom místo něho měli neautistu“.

 

Přečtěte si to znovu. Tohle je to, co slyšíme, když truchlíte nad naší existencí. Tohle je to, co slyšíme, když se modlíte za vyléčení. Tohle je to, co chápeme z vaší řeči, když nám svěřujete své nejupřímější naděje a sny: že jednoho dne přestaneme existovat a cizí bytosti, které byste milovat mohli, se přestěhují za naše tváře.

 

Autismus není neproniknutelná stěna

Zkoušíte proniknout k vašemu autistickému dítěti a ono nereaguje. Dítě vás nevidí, vy na něj nedosáhnete, nelze proniknout skrz. To je na tom všem to nejtěžší, že? Jenže to není pravda.

Zamyslete se nad tím: snažíte se dostat s ním do kontaktu jako rodič s dítětem s použitím vašeho vlastního pojetí běžného dítěte, vašeho vnímání běžného rodičovství, vašich vlastních zkušeností a intuicí ohledně vztahů. A dítě neodpovídá žádným ze způsobů, které znáte jako součást celého toho systému.

To ale neznamená, že dítě není schopné žádných vztahů. To znamená jen tolik, že používáte systém signálů a významů, které možná sdíli řada dalších osob, vaše dítě však nikoli. Je to stejné, jako byste chtěli vést důvěrný rozhovor s někým, kdo neovládá váš jazyk: druhá osoba samozřejmě nebude rozumět tomu, co říkáte, nebude reagovat tak, jak byste očekávali a může považovat celou konverzaci za zmatenou a nepříjemnou.

Komunikovat s někým, kdo hovoří jiným jazykem, je přece jen obtížnější. A autismus zasahuje hlouběji než jazyk nebo kultura; autisté jsou „cizí“ v každé společnosti. Musíte se vzdát vašich mnohokrát ověřených předpokladů a významů. Musíte uvažovat v mnohem základnějších rovinách než dosud, hledat správné překlady a ověřovat si, že nacházíte porozumění. Vzdejte se jistoty pohybu na známém území a role toho, kdo určuje; nechte své dítě, ať vás naučí něco ze svého jazyka, dovolte mu, ať vás trochu provede po svém světě.

Výsledek, kterého dosáhnete v případě úspěchu, pořád nebude vztah mezi běžným rodičem a běžným dítětem. Vaše autistické dítě se může naučit mluvit, navštěvovat běžnou školu, vystudovat, řídit automobil, žít nezávisle a budovat si kariéru – ale nikdy nebude budovat stejné vztahy ke svým rodičům jako ostatní. Anebo se taky vaše autistické dítě mluvit nenaučí, vzdělání získá ve speciální škole a bude po celý život závislé na pomoci druhých – ale to neznamená, že s ním nenavážete kontakt. My prostě vnímáme vztahy jinak. Snažte se dosáhnout toho, co odpovídá vašim představám normálního a naleznete zklamání, smutek a možná i zášť a zlost. Přistupte k věci s respektem, bez předsudků a s připraveností učit se novým věcem a naleznete svět, který jste si do té doby nedokázali představit.

Ano, je to pracnější než navázat vztah k neautistovi. Ale jde to – pokud neautisté nejsou v možnostech navazovat vztahy více omezeni než my. My to děláme celý život – každý z nás, kdo se naučil s vámi mluvit a vůbec fungovat ve vaší společnosti, každý z nás, kdo s vámi navazuje kontakty, se při tom pohybuje na cizím území a komunikuje s cizími tvory. Děláme to celý život, neříkejte tedy o nás, že neumíme navazovat vztahy.

 

Autismus není smrt

Je jisté, že autismus není to, co většina rodičů očekává nebo na co se těší, když se připravují na příchod dítěte. Co očekávají je dítě, které bude jako oni, bude sdílet jejich svět a navazovat vztahy bez potřeby náročného výcviku v komunikaci s odlišnými bytostmi. Jestliže jejich dítě má jiné postižení než autismus, rodiče očekávají, že budou schopni s takovým dítětem navazovat takové vztahy, které považují za normální; že i s přihlédnutím k omezením, která diktuje postižení, naleznou cestičku k poutu, které je s dítětem spojí, protože právě na to se tolik těšili.

Ale ne pokud je dítě autista. To, co truchlící rodiče tolik zarmucuje, je neexistence vztahů, očekávaných u běžných dětí. Je to správný zármutek a je třeba si ho uvědomit a nalézt způsob, jak se přes něj přenést –

- ale to nemá nic společného s autismem.

O co tu jde je fakt, že jste očekávali něco, co pro vás bylo nesmírně důležité a moc jste se na to těšili s velkým nadšením a radostí, a možná jste si nějakou dobu mysleli, že to máte – a potom, někdy náhle, jindy postupně, jste pochopili, že to, na co jste se těšili, se nestalo. A už nestane. Nezáleží na tom, kolik neautistů už doma máte, nic nezmění fakt, že tentokrát to dítě, na které jste čekali, a plánovali a snili, nepřišlo.

Je to stejné jako když se dítě narodí mrtvé nebo zemře krátce po narození, sotva po takovou dobu, aby je rodiče stačili vzít do náruče. To není o autismu, je to o zmařených očekáváních. S tím by se rodiny s autisty neměly obracet na organizace věnované autismu, ale na rodičovské poradny a podpůrné skupiny. Tam se rodiny naučí vypořádat se se svou ztrátou – ne zapomenout na ni, ale ponechat jí plynoucímu času, odkud je nebude zasahovat zármutkem každým vědomým okamžikem jejich života. Naučí se akceptovat, že jejich dítě je pryč a už se nevrátí. A především se naučí nepřenášet svůj zármutek nad ztraceným dítětem na ty děti, které tu zůstávají. Tohle je zásadně důležité v momentu, kdy dítě přeživší přichází ve stejném okamžiku, kdy oplakávané dítě umírá.

Neztratili jste dítě kvůli autismu. Ztratili jste dítě, protože to, na které jste čekali, nikdy nepřišlo. To není chyba autistického dítěte, které existuje a nemělo by se stát břemenem. My potřebujeme a zasloužíme si rodiny, které nás vidí a vnímají naší hodnotu, ne rodiny, jejichž vnímání je zastřeno přízraky dětí, které nikdy neexistovaly. Rmuťte se, pokud cítíte, že to potřebujete, rmuťte se pro své ztracené sny. Ale nermuťte se pro nás. My žijeme. Jsme skuteční. A čekáme tu na vás.

Myslím, že právě o tom by měla být sdružení věnovaná autismu: ne kvůli oplakávání něčeho, co nikdy nepřišlo, ale kvůli zkoumání toho, co je. Potřebujeme vás. Potřebujeme vaši pomoc a vaše porozumění. Váš svět k nám není příliš vstřícný a my to nedokážeme bez vaší mocné podpory. Ano, s autismem přichází smutná událost: ne proto, že tu jsme my, ale pro věci, které se staly vám. Buďte kvůli tomu smutní, pokud potřebujete být kvůli něčemu smutní. Možná lepší než být smutný by bylo být naštvaný – a pak pro to něco udělat. Tragédie není v tom, že tu jsme my, ale v tom, že na tomto světě není pro nás místo. Jak jinak si vysvětlit to, že naše rodiče truchlí pro to, že nás přivedli na tento svět?

Podívejte se někdy na autistické dítě a věnujte chvíli tomu, abyste se zamysleli nad tím, kdo toto dítě není. Řekněte si: „Tohle není to dítě, které jsme očekávali a plánovali. Tohle není to dítě, na které jsme čekali během těch dlouhých měsíců těhotenství a vší té námahy. Tohle není to dítě, se kterým jsme se těšili, že budeme sdílet život. To dítě nikdy nepřišlo. Tohle není to dítě.“ Potom jděte a vyplačte se z toho – někam pryč od autistického dítěte – a začněte se učit, jak se přes to přenést.

Až s tím začnete, vraťte se ke svému autistickému dítěti, znovu se na něj podívejte a řekněte si: „Tohle není to naše dítě, které jsme očekávali a plánovali. Tohle je nějaké cizí, neznámé dítě, které náhodou vešlo do mého života. Já nevím, kdo to dítě je nebo čím se stane. Ale vím, že je to dítě, opuštěné v cizím světě, bez rodičů svého druhu, kteří by se o něj postarali. Potřebuje nutně někoho, kdo o něj bude pečovat, bude ho učit, bude mu vysvětlovat a bude ho hájit. A protože to dítě vstoupilo do mého života, je to všechno moje poslání, pokud toto poslání přijmu“.

Pokud cítíte, že vás to oslovuje, tak přijměte tu výzvu, v síle a odhodlání, v naději a radosti. Životní dobrodružství leží před vámi.

 

Jim Sinclair

 

Naše vyjádření k tomuto textu naleznete zde.

 

Zdroj

Kalendář akcí

Duben 2017
po út st čt so ne
11
12
15
16
17
18
21
22
23
24
26
27
28
29
30