Podpořte naší činnost - klikněte sem.



Smutek za někoho, kdo neumřel

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Hodnocení 4.75 (4 hlasů)

Upraveno: 5.1.2013 19:14:02
Napsali MichalRošky & Chemička

Verze 2

Tak mi někdy připadají reakce běžné populace na autisty a zejména autistické děti (protože dospělé všichni více méně ignorují s pocitem, že pokud nevypadá aspoň jako Rainman, není to žádný autista).

Text Jima Sinclaira „Netruchlete pro nás“ jsem už před časem četl. Tehdy na mě zapůsobil úplně stejně jako dnes, kdy jsem ho po delší době znovu otevřel. Rozhodl jsem se ho pro čtenáře přeložit a po celou dobu mi před vnitřním zrakem defilovaly řady všech těch mých drahých autíků, jejichž rodiče se nedokázali vyrovnat se situací tak, aby svým přístupem těmto svým dětem neubližovali a veškerá námaha, kterou jsem kdy vynaložil na to, abych rodičům podstatu problému vysvětlil. Jimovi Sinclairovi se podařila podivuhodná věc: nejenže pojmenoval velmi srozumitelně to, co mnohým autistům velmi ubližuje, ale navíc nabízí rodičům cestu, jak se s tím vyrovnat a vystavět novou, otevřenou a láskyplnou cestu k budoucnosti těchto dětí.

Jsem každopádně rád, že to celé někdo zformuloval tak, aby tomu rozuměli neautisté. Ještě bych tam možná čekal, že některé naše vlastnosti nejsou „diagnostické symptomy“, ale typické charakterové vlastnosti. Že není pravda, že autisté se chovají nešetrně k ostatním. Že není pravda, že autisté jsou emocionálně retardovaní (jakkoli nemálo z nich je mentálně retardovaných). Že nás uráží, když například čteme o tom, že autista má „potíže zachovávat sociální masku, která skryje vnitřní pocity a reakce“ - osobně bych to nenazval potíží, ale vědomým jednáním. Neautisté prosím chápejte, že toto je prosté konstatování, že my autisté vnímáme sociální rituály okolního světa jako komplikované, bez vnitřního řádu, který by nám pomohl pochopit pravidla používání těchto rituálů a především důvod, proč bychom to měli dělat.

Podobné charakteristiky jako je výše zmíněná by byly v pořádku, kdyby to byly „klíče druhového určení“, ale jako symptomy postižení jsou ve světle principu neurodiverzity jako výzvy k toleranci sporné. Zastávám názor, že tak, jako neautista čili osoba neurotypická má plné právo se chovat tak, jak to pokládá za správné, tak i autista čili osoba neurodiverzní má plné právo se tímto způsobem nechovat a řídit své jednání podle toho, čemu věří ona či on, nikoli podle toho, čemu věří někdo, jehož způsob myšlení se prokazatelně liší. Chápejte prosím, že nyní nemám na mysli to všechno, co se na autistech léčit dá a má, mluvím pouze a výhradně o odlišném způsobu myšlení.

 

V čem je rozdíl?

autiboy

Foto: Norma Desmond

Rodiče autistů by patrně byli uspokojeni, kdyby za nimi dítě přišlo a utěšovalo je, že jsou rodiči postiženého dítěte, ale to se nestane a nikdy stát nemůže. Svět autistů není nijak ochuzený, funguje jen trochu jinak. Některé věci, které v neautistickém světě fungují, v autistickém světě nefungují a naopak - to je skutečnost, kterou KAŽDÝ autista zná. Jako důkaz postačí jednoduchá modelová situace, kterou každý autista fungující v běžném světě potvrdí, že jí důvěrně zná: autista udělal chybu.

Následující text prosím chápejte jako zjednodušený popis – samozřejmě že situace se neodehrává zdaleka vždy takto a my tu nehovoříme o tom, jak má kdo kdy reagovat a jak reaguje, my si na modelové situaci popisujeme rozdíl v myšlení autisty a neautisty a situace je uměle vykonstruovaná tak, aby tento rozdíl ukázala. Autista tedy udělal chybu a neautista na to reaguje tak, že ho – odpusťte neformální výrazy – děsně seřve, snaží se vší mocí zdůraznit osudovost skutku. Přitom je zajímavé, že v takové chvíli neautista velice často nic z toho nepociťuje, jen prostě hraje představení, které je zvyklý v takové situaci hrát vždy - pravděpodobně proto, že má pocit, že by to viník jinak hodil za hlavu.

V tomto případě se však nemohl dopustit většího omylu: autista, který se za svůj život už stotisíckrát přesvědčil, že některé situace nesprávně chápe a nesprávně na ně reaguje, si není zdaleka tak jistý svou bezchybností jako neurotypik, je v tu chvíli doslova ten poslední, kdo by nebyl ochoten svou chybu uznat. Situace se dále vyvíjí dvěma nejčastějšími cestami:

  1. V důsledku zmíněného jednání neurotypika se autista dostane do krize. Ve chvíli, kdy usilovně bojuje se spalujícím pocitem viny, v duchu si připisuje další čárku za stotisící první selhání a hledá způsob, jak si uchovat duchapřítomnost a konstruktivní myšlení, protože dobře ví, že je to JEDINÁ cesta k řešení, mu neurotypik nevědomky přikládá do ohně, který autista ze všech sil hasí. Pokud autista takové emocionální vypětí nevydrží, tak začne podle povahy, pohlaví a věku buď plakat nebo křičet nebo jevit jiné známky toho, že je zmítán tzv. autistickou krizí neboli emocionálním přetížením a není schopen rozumné reakce. Když mu situace dovolí odtud uniknout, nezřídka je tak vyčerpaný, že musí absolvovat alespoň krátký odpočinek, aby mohl pokračovat v jakékoli další činnosti.
  2. Autista se snaží napodobovat reakce neurotypika, což je ještě horší varianta než předchozí. Je to ten důvod, proč se nedomnívám, že je správné učit autistu slepě imitovat neautistické chování. Jednak často použije nesprávnou formu či intenzitu afektu a jednak nezřídka neumí správně číst reakce protistrany. Každopádně v tu chvíli jedná nepřirozeně, a i když mu adrenalin, který touto ofenzívní obranou produkuje, pomáhá vyhnout se krizi, tak jako tak není v tu chvíli schopen jednat konstruktivně. Na rozdíl od neurotypika, který by si v jeho situaci poradil snáze mimo jiné proto, že by emoce neprožíval zdaleka tak intenzívně.

V obou případech autista vypadá jako idiot, protože není schopen rozumně reagovat; zatímco první varianta vyvolává neurochemickou bouři, druhá připravuje tělo na boj či útěk a utlumuje intelektuální funkce jako druhořadé. Tím více ale neurotypik získává pocit oprávněnosti a najednou se téma – pro autistu zcela nepochopitelně – stáčí zcela nečekanými směry, protože neurotypik má pocit, že získal dobrou pozici a že jí musí využít, aby autistovi vyčetl (klidně po x-té) vše, co mu na něm kdy vadilo, aby svou převahu upevnil. To je něco, co by autista prostě nikdy neudělal – neviděl by žádný smysl v tak absurdní změně předmětu sporu.

Nicméně dejme tomu, že onen neurotypik hned na začátku prostě jen klidně a rozumně konstatuje „Udělal jsi tu a tu chybu“. Co se v tu chvíli odehrává v autistovi? Ten si dobře uvědomuje nebezpečí, jaké by mu hrozilo, kdyby se situace vyhrotila (viz výše) a proto se snaží být co nejstručnější, řekne třeba „To mě mrzí, příště si na to dám pozor“ a přesně tak to také myslí – došel k názoru, že tato chyba se už napravit nedá a udělá tedy maximum pro to, aby pochopil, CO udělal špatně a příště se toho vyvaroval. Zároveň se - po této konstruktivní analýze - snaží situaci co nejdříve opustit, protože ho emocionálně zraňuje.

Jaká je (velmi typická) reakce neurotypika? Ten je připravený, že autista se bude stejně jako každý neurotypik snažit ze všech sil vinu nepřiznat (je to prostě přirozená reakce) a jestliže je autista tak podivně stručný (i když se vlastně zachoval ideálně), bere to neurotypik jako výraz nedostatečného respektu, ignorantství, lehkomyslnosti. A tím začíná absurdní dialog, při kterém se jednotlivé repliky míjejí bezpečněji než letadlo s metrem.

Neurotypik: „Copak nechápeš, jakej jsi zavinil průšvih??“

Autista (poctivě zodpoví otázku): „Chápu.

Neurotypik (proboha on si ze mě ještě dělá srandu!): „Já tomu prostě nerozumim!

Autista (má nutkání zeptat se CO nechápe v naději, že když to autista bude vědět a vysvětlí mu to, tak neurotypik přestane vyvádět): „Čemu?

Neurotypik: „Že seš takovej debil!

Autista (takže vysvětlovat není co, protože neurotypik přichází s neodůvodněným tvrzením): „Udělal jsem chybu, proč bych měl být debil?

Neurotypik: „To by pochopil každej kretén, jenom ty seš takovej idiot.

Následně podle toho, jak dialog postupuje, klesá míra porozumění, aniž by to někdo z nich pochopil; neurotypik plácá čím dál větší hlouposti a autista se čím dál marněji snaží pochopit, o čem se to vlastně mluví a proč, a zároveň narůstají emoce, do kterých se oba zaplétají, vztahy se hroutí. Zbytek je popsán výše.

 

Efekt „samovznícení“

Nicméně abychom ozřejmili, v čem je tedy ten rozdíl a proč autista může za určitých okolností „vyautovat sám sebe“, předpokládejme, že neurotypik z výše popsané modelové situace si uvědomuje malichernost bojů o dominanci a slovních přestřelek. Místo výše uvedeného dialogu tedy  pouze věcně okomentuje autistovu chybu a jeho odpověď „To mě mrzí, příště si na to dám pozor“ hodnotí jako rozumnou. Ani tato zdánlivě ideální situace ale nemusí nutně autistu uchránit před krizí.

Jak už jsme si řekli, autisté jsou následkem svých neúmyslných pochybení velmi přísně sebekritičtí (je třeba brát v potaz i to, že o většině pochybení či nedorozumění se kromě autisty nikdo jiný nedozví). Autista se tedy může dostat do krize i následkem pouhého uvědomění si své chyby a obavy, že jedna omluvná věta je málo.

Postupně propadá stresu a hlavou mu letí „Udělal jsem chybu, všichni na mě koukají - asi“

stressed l
Foto: angelsk

čekají, že k tomu ještě něco řeknu, kdybych jen věděl co. Musím ukázat, že mi to opravdu není jedno! Ale jak? Mám prosit o odpuštění? To ne, když jsem to použil s mámou, odehnala mě! Mám křičet? To ne, za to mi táta vždycky vrazil facku! Mám slibovat, že už to nikdy neudělám? To ne, dědeček mi říkal, že ho takové sliby nezajímají!

Mám se usmát, jako že o nic nejde? Je to vážná chyba, nebo to není tak hrozné? Ten člověk se tváří docela mile, ale to se moje třídní tvářila taky a pak mi napsala poznámku. Tak co mám dělat? Už mě nic nenapadá! Nejenže jsem neschopný v práci, ale navíc ani nevím, co mám pak dělat! Jsem prostě blb, jsem k ničemu, nehodím se pro život!!!

 

Opět se mu potvrdí to, co už mu řeklo mnoho lidí, znovu si uvědomí svou bezradnost zároveň s tím, že NĚJAKÁ reakce se od něj zřejmě čeká a ve zlomku vteřiny se dostane do krize. Neurotypik, který neřekl jediné křivé slovo, je pak překvapený, když vidí, že autista má evidentně nějaké vnitřní problémy a říká si: „Proboha, co mu kdo udělal? Vždyť s ním všichni zacházejí jako s malovaným vajíčkem! a je-li citlivý, může mu to být i líto.

Každopádně v tomto případě v tomto případě nenese neurotypik za spuštění autistovy krize ani nevědomou vinu. Ale vyvodí si z toho závěry - autista pak často získává nálepku „nic nevydrží, urazil se, vzteká se kvůli kravinám, nezvládá neúspěchy ..., někdy je dokonce obviňován, že svými výbuchy emocí ostatní trápí nebo vydírá, že jeho záchvat je hraný s cílem získat pozornost nebo zvláštní zacházení, anebo že to dokonce dělá všechno schválně - „vyžívá se v tom. To, jak si autista v duchu vynadal, ostatní nevidí a ani to vidět nemohou, stejně jako nemohou vidět, jak autistu jeho emoční krize uvnitř bolí.

V pokračujícím sledu nesprávných výkladů chování druhého je autista z výše popsaných reakcí zděšený, nechápe je a to jeho krizi ještě zhoršuje. Vyčítá si nejen původní chybu, které se dopustil a svou neschopnost vyjádřit, že mu to není lhostejné a že ho vlastní chybovost velmi trápí, ale i to, že má asi špatný charakter a že trápí ostatní. Nikoho přece trápit nechtěl. Nechápe, proč si ostatní myslí, že si snad krizi spustil úmyslně a že se v ní "vyžívá“. Marně se snaží pochopit, jaká logická cesta vede k takové dedukci – proč by dělal něco, co je pro něj tak bolestivé a vyčerpávající?

Jak je z výše popsané modelové situace vidět, tak podstatná část problémů ve vypjatých situacích, jichž se účastní autista, pramení jednak z odlišností v myšlení a reakcích, a také z toho, že všichni zúčastnění (resp. obě strany, abychom to nekomplikovali) automaticky předpokládají, že druhá strana uvažuje stejně, protože „to tak dělají všichni“. Důvodem je zkrátka to, že autista nevidí do hlavy neurotypikovi a naopak. Dokud tedy jeden neumožní druhému, aby do jeho mysli symbolicky nahlédli alespoň prostřednictvím článků jako je tento a účastí na osvětových akcích a besedách, k pochopení nedojde.

Citlivé neurotypiky mohou už jen sousloví „autistická krize“, „emoční přetížení“ apod. nutit k tomu, aby autistu utěšovali a litovali. Je to logické – je to správná reakce mezi neurotypiky; ale autistovi to nepomůže a výše popsaným způsobem to může jeho krizi ještě zhoršit. Autista svou krizí nevolá po lítosti; jeho mysl jen cítí, že je toho příliš a on potřebuje chvíli času a klidu, aby si odlehčil.

Co to znamená pro jeho okolí? Jak se tedy v takové situaci nejlépe zachovat? Zkuste toto: když vidíte, že se s autistou něco děje, začíná ztrácet rozvahu, měnit barvu nebo prostě máte pocit, že se náhle chová nějak nepřiměřeně, zkuste mu říct třeba „Ničím se netrap“ a opusťte ho. Neříkejte mu „Nic si z toho nedělej, jsou horší věci“ a už vůbec mu nezkoušejte ty horší věci vyjmenovávat. Prostě ho nechte chvíli být, to je vše. On se tím nějak prohrabe, za chvíli bude OK a můžete si v klidu konstruktivně promluvit např. o tom, jak problematickou situaci řešit.

 

Co znamená „normální“?

Jsou zkrátka věci či situace, které některé autisty velmi trápí, ačkoli neurotypikům nedělají nic, ale jsou také situace přesně opačné.

drift l

Foto: Eric Wondy

Pokud neautista nechce toto tvrzení přijmout, je to jeho věc, ale bez toho nikdy nepozná svět na druhé straně té vysoké zdi, kterou sám postavil, aby vzápětí sám sebe litoval, že jí nemůže překonat.

A z tohoto postoje bohužel vycházejí i některé terapeutické postupy, které nejvýš bytost autisty rozmělní, podusí a přetaví v někoho, kdo možná nanejvýš vypadá trochu víc jako neautista - místo aby mu poskytly adaptační postupy a kompenzace, které mu umožní existovat v tomto světě bez bolesti, aniž by ho nutily zříkat se sebe sama. Což je to, na čem se my snažíme podílet a velmi si vážíme každého, kdo se chce přidat.

Například každý autista, pro kterého je emocionálně téměř nezpracovatelný pohled do očí, se prostě do očí logicky dívat nechce. Nechápe, proč to po něm chcete a řekněme si to na rovinu: ani většinová společnost nemá úplně jasno, proč to požaduje a má celkem složitá pravidla pro to, jak se má dívat do očí posluchač a jak mluvčí, interpretuje, jaký má význam, když to někdo nedělá za určitých situací a podobně. Tento prvek neverbality někteří autisté prostě nepoužívají – tečka. Neautista s tím může souhlasit nebo nesouhlasit, to je jeho věc, ale nedomnívám se, že by měl právo "to léčit", pokud k tomu nemá autistův souhlas, který od dítěte těžko dostane. Já osobně naprosto nemám problém si s autistou hodiny povídat, hrát, učit se, aniž bychom udržovali oční kontakt a přesto – stejně jako on - vím, co dělá a říká, jak gestikuluje, protože na to mi bohatě stačí pohled NA NĚJ. A to říkám při vědomí skutečnosti, že já sám tak zásadní problém s očním kontaktem nemám nebo si to alespoň o sobě myslím. Zkuste prosím zapomenout na tréning očního kontaktu, dokud ta aktivita nepřijde od autisty a to s vědomím, že nemusí přijít nikdy. Pokud dospívající či dospělý autista projeví zájem něco s očním kontaktem dělat – stačí říct, existují techniky, které to řeší. Ale nesnažte se prosím opravovat na autistech odlišnosti, které autista za porouchané nepovažuje a zároveň ničemu nevadí.

Když jsem zjistil, že jsem autistický a byl diagnostikován, začal jsem hltat knihy napsané autisty a má tehdejší žena je četla po mně. Říkala o popisovaných dějích „To je strašný, jak trpí„, já jsem říkal „To je krásný, jak bohatě a plně žije„.

Přestaňte prosím trpět za autisty, protože oni to neocení - jen to ubližuje vám i jim. Název našeho sdružení má původ v latinském slovu „adventor„ - příchozí, přesně ve smyslu textu Jim Sinclaira. Nikdo je nevolal, ale přicházejí. Sami o to nestáli, ale přicházejí. Jsou tu, ať kdo chce nebo ne. Jestli jim vy dáte pochopení, péči a lásku, kterou potřebují, to záleží na vás.

Poznámka: tento článek je vyjádřením ke článku Netruchlete pro nás!.

Diskutujte o tomto ?lánku ve fóru (5 odpovědí).

Kalendář akcí