Podpořte naší činnost - klikněte sem.



Jiná v jiném stavu - malé intermezzo

1 1 1 1 1 1 1 1 1 1 Hodnocení 0 (0 hlasů)

Tento příspěvek je takové malé intermezzo. Nepopisuje žádné specifické zážitky z těhotenství, zato popisuje zkušenost, kterou jsem poprvé získala už v dospívání a v dospělosti jsem ji několikrát zopakovala. A hlavně objasňuje, proč se mé vyprávění o těhotenství tolik točí kolem pohybových aktivit.

Mnoho čtenářů a hlavně čtenářek, které mají osobní zkušenosti s těhotenstvím, porodem a péčí o dítě, si po přečtení prvních dvou dílů mého vyprávění určitě pomyslela: “To je ale…. (doplňte vhodný zoologický termín)! Když se tolik bojí o dítě, proč prostě nesedí doma na zadku?! Vždyť je tolik hezkých knížek, tolik zajímavých pořadů v televizi a zábavy je plný Internet. Asi nechce ztloustnout, nebo se chce vyfotit, jak v osmém měsíci běží maraton, dát to na Instagram a sbírat lajky. Ale jí to dojde, až se jí to dítě narodí, to pak bude chtít proležet víkend, ale už to nepůjde.”

Maraton
Zdroj obrázku: canva.com

Ano, o dítě jsem se bála a bojím se i teď, když už je nějaký pátek na světě. Ale už v těhotenství jsem dobře věděla, že jeho zdraví je do značné míry ovlivněno mým stavem těla i mysli. Nechtěla jsem se proto zbytečně uvádět do stavů dlouhodobé rozladěnosti nebo rovnou do autistických krizí, tušila jsem, že to by mu zrovna neprospělo.

Ale pěkně po pořádku: Většina čtenářů asi ví, že s autismem se často pojí odlišnosti ve smyslovém vnímání. Autista je tak vůči některým smyslovým vjemům přehnaně citlivý (hypersenzitivní) a pak se jim snaží vyhnout nebo je ztlumit. Vůči jiným vjemům je naopak málo citlivý (hyposenzitivní) a takové si snaží naopak zesílit nebo se jim opakovaně záměrně vystavuje. Většina autistů má kombinaci hypersenzitivity a hyposenzitivity, např. autista nesnáší hlasité zvuky (sluchová hypersenzitivita), ale zároveň špatně rozlišuje různé chutě a vůně, záměrně čichá k výrazně vonícím substancím (nejen parfémům a čistícím prostředkům, ale třeba i k barvám nebo ředidlům) a vyhledává jídla s výraznou chutí (čichová a chuťová hyposenzitivita). Pokud intenzita vjemů přesáhne určitou hranici, ať ve směru “příliš mnoho” nebo “příliš málo”, vede to k nervozitě, snížené schopnosti až neschopnosti soustředit se nebo komunikovat, v krajním případě k autistické krizi (meltdownu nebo shutdownu). Ano, každý člověk má ve smyslovém vnímání určitou hranici, za níž je vjem příliš silný nebo slabý, ale autistém mají tyto hranice zpravidla jinde než neurotypici.

Většina z nás žije s představou, že máme pět smyslů: zrak, sluch, hmat, čich a chuť. Ve skutečnosti máme ještě další smysly, které zásadním způsobem ovlivňují naše fungování v každodenním životě.

Máme vestibulární ústrojí, které informuje náš mozek o poloze a pohybu naší hlavy v gravitačním poli a umožňuje nám tak udržovat rovnováhu. Máme proprioceptivní systém, který dodává mozku informace o poloze a pohybu jednotlivých částí našeho těla vůči sobě. Máme také zvláštní systém pro vnímání bolesti a také tzv. “vnitřní smysly”, které nás informují o základních tělesných potřebách (o potřebě jíst, pít, zahřát se, spát nebo vylučovat). Někdy se mezi smyslová ústrojí řadí též ústrojí pro vnímání času.

I tato specifická smyslová ústrojí mohou být hyper- č hyposenzitivní. Vestibulární a proprioceptivní hyper- či hyposenzitivita jsou, dle mého názoru, u autistů velmi časté. Projevy všech těchto zvláštností se prolínají: jde o neobratnost při běžných denních činnostech (domácí práce, oblékání, chůze po schodech…), provádění netypických pohybů a zaujímání netypických poloh při sezení nebo stání, potřebu často polohu těla měnit, nutkání být neustále v pohybu, oblibu repetitivních pohybů (běhání, skákání na místě, kývání se, skákání na trampolíně, houpání na houpačce, točení se na místě, běhání dokolečka…) nebo naopak averzi k nim. Odlišnost v propriocepci se navíc speciálně projevuje oblibou nebo averzí k hlubokému tlaku na tělo, poklepáváním prsty na různé části těla, úmyslným narážením do věcí, úmyslným padáním na zem, okusováním předmětů....

I já mám mnoho smyslových odlišností: nesnáším určité specifické zvuky (pískání, šumění a hlavně směs nesourodých řečových projevů třeba v přeplněné restauraci - tzv. “lidský šum”), blikání světel, výrazné barevné kontrasty, mám potíže s lidským dotekem (hlavně s letmými doteky, pevný stisk snáším lépe) a dráždí mě některé chutě a vůně.

Mám také vyšší práh bolesti (bolest tedy vnímám méně, než je běžné) a často si nevšimnu, že mám hlad. A také mám odlišnosti ve vestibulárním a proprioceptivním vnímání. Nevím, zda jde o hyper- či hyposenzitivitu, asi je to jedno. Podstatné je, že nevydržím dlouho bez pohybu. Když se o to pokusím, nebo se zaberu např. do čtení tak, že se zapomenu hýbat, zažívám velmi nepříjemné pocity: předměty v mém zorném poli se začnou pohybovat, a když zavřu oči, mám pocit, že ve spirále padám do nekonečně hluboké jámy. Cítím také sevření uvnitř vlastního těla a pocit, jakoby mi moje vlastní tělo bylo malé, každou chvíli mělo prasknout a já z něj vyskočit. Pokud to okamžitě neřeším a nezačnu se pohybovat, vede to vždy k autistické krizi. Postupy doporučované pro redukci stresu (odvádění pozornosti, snaha o rozveselení, imaginace, hluboké dýchání, modlitba…) pomáhají jen po omezenou dobu (několik minut až hodin) a nastupující autistickou krizi většinou pouze oddálí.

Vadí mi i částečný, ale dlouhodobý (mnoho dní za sebou) nedostatek pohybu, kdy mohu vykonávat základní sebeobsluhu a ujít krátkou vzdálenost, ale víc nic. Pak sice nemám přímo autistické krize, ale jsem k nim náchylnější, a také mám potíže se soustředěním a pamětí a špatně spím.

Navíc nejde jen o pohyb jako takový, ale i o nutnost vydat nějaké množství energie. Přece jen mám nejspíš ADHD, alespoň můj EEG záznam tomu nasvědčuje. Když delší dobu nevydám dost energie, cítím v sobě hrozný chaos a přetlak. V těhotenství ani po narození syna se tento problém vůbec nezměnil, i když mi to všichni slibovali. Ani malé dítě mi všechnu mou energii nesebere.

Takhle řečeno to skoro vypadá, jako kdybych byla zralá na léčení kombinací několika psychofarmak. To možná jsem. To, co jsem popsala, však není příznak nějaké vážné psychické poruchy, jde o obyčejné příznaky smyslové deprivace - když chybí smyslové podněty, mozek je doplňuje prostřednictvím halucinací a pseudohalucinací. Děje se to i u lidí, kteří nemají v běžném životě žádné psychické potíže, pokud jsou vystaveni extrémnímu nedostatku smyslových podnětů (např. pobytu v tichu a tmě nebo v deprivační nádrži). U lidí se senzorickou hyposenzitivitou stačí k vyvolání smyslové deprivace mnohem menší zeslabení podnětů, pro mnohé z nich je i “běžná” intenzita smyslových podnětů příliš nízká a musí si přidávat další podněty. A tak tomu je i u mě v případě vestibulárních a proprioceptivních podnětů. 

Zajímavou zkušenost jsem měla na výstavě Cosmos Discovery, kde byl speciálně upravený model (třetí fotografie zleva v šestém řádku) stanice Mir pro simulaci stavu beztíže. Polovina modelu stanice byla pootočená, předměty nebyly jen na podlaze, ale i na stěnách a stropě (např. rotoped byl připevněný na stropě) a za okénkem běžela animace znázorňující ubíhající zemský povrch. Mnoho lidí na výstavě říkalo, že tam nemohou být, že se jim dělá zle. Mně pobyt v simulátoru vůbec nevadil, ale ani jsem v něm necítila nic zvláštního. Prostě na mě nepůsobil.

V dětství se mi nikdy nestalo, že bych se dobrala krize kvůli nedostatku pohybu. Poprvé se mi to stalo až v 17 letech, kdy jsem byla dva dny hospitalizována a bylo mi znemožněno opustit postel. Tehdy jsem vůbec nechápala, co se se mnou děje, neměla jsem tehdy ani diagnózu AS, natož abych věděla, že existují nějaké odlišnosti ve smyslovém vnímání. Působilo to na mě děsivě a když jsem se snažila své zážitky popsat, nikdo to nechápal.

I v době, kdy jsem o své diagnóze ještě nic nevěděla, jsem zjistila, že mnoho svých potíží mohu kompenzovat pravidelnou fyzickou aktivitou. Ve sportu jsem sice nikdy nebyla nijak výjimečná, ale vždy mě bavil, a když jsem navíc zjistila, že mi pomáhá od stresu, zlepšuje schopnost se soustředit a tím mi umožňuje dobře fungovat v běžném životě, bavil mě ještě víc.

Fyzická aktivita se navíc běžně doporučuje pro prevenci i léčení různých tělesných i duševních problémů. Byla jsem proto ráda, že jsem si našla nějakou normálně vypadající kompenzaci.

Pak přišlo těhotenství a nastal problém. Přišla spousta různých strachů a pochybností. Ale moje smyslové odlišnosti se nezměnily a nezměnila se tudíž ani potřeba kompenzace.

Po celou dobu těhotenství jsem se snažila vyhýbat situacím, které by vedly k autistické krizi. I když jsem věděla, že náhodná autistická krize těhotenství nepoškodí, nechtěla jsem se jim příliš vystavovat. A už vůbec jsem se nechtěla vystavovat mírné, ale dlouhotrvající dekompenzaci, která by při doporučovaném režimu v těhotenství (krátké pomalé procházky, cvičení jen relaxační, postupné vynechávání domácích prací) zcela určitě nastala.

To byl přesně ten důvod, proč jsem se nechtěla vzdát pohybových aktivit. Ne kvůli honění se za výkony, ne kvůli fotkám na Instagram, ne kvůli vytahování se před kamarády, ne kvůli strachu z přibírání na váze.

Určitě namítnete, že by mi přece mohla stačit chůze. Ano, chůze je skvělá, i by mi stačila, ale musela bych prochodit mnoho hodin denně, každý den. A to ne vždy jde. Proto využívám, jak to jen jde, i intenzivnější pohybové aktivity jako je běh nebo cyklistika, které mě uspokojí za podstatně kratší čas. A navíc, když chůze, tak to musí být rychlá chůze. Pomalé těhotenské procházky do nejbližší cukrárny mi moc nepomohou, jen v případě, že jsou lepší než nic. Pomohou mi jen od okamžitých autistických krizí, ale dlouhodobou částečnou smyslovou deprivaci příliš neřeší.

Stezka pro cyklisty a pro pěší
Zdroj: canva.com

Určitě taky řeknete, že bych se měla vzdát svého pohodlí ve prospěch dítěte. Ale podle mě tady už nejde jen o pohodlí. Autistická krize prostě není jen chvilkové nepohodlí.

Určitě taky řeknete, ať si užívám, že si mohu pořádně poležet, že s dítětem to nepůjde. Tento text však píšu v době, kdy je mému synovi sedm měsíců, a poležení mi vůbec nechybí a nikdy nechybělo, ani bezprostředně po porodu ne. Naopak, často trpím nedostatkem pohybu, i když vyrážím každý den ven, cvičím, dělám domácí práce a dokonce chodím i běhat, a také syna mnohokrát denně zvedám a přenáším. Ne vždy mám na dostatečnou kompenzaci čas.

Náš syn je asi zázračný, on v noci….spí. A zatímco on spí, já často nemohu usnout. Ostatní mámy usínají přes den, já někdy ani v noci ne. Pokud chci dobře spát, tak potřebuji přes den svou porci fyzické aktivity.

Jako správný autista mám problém uposlechnout nařízení, v němž nevidím smysl. Je pro mě těžké jen tak slepě poslechnout bez zdůvodnění, proč mám nebo nemám dělat to či ono. Když jsem k tomu byla tlačena v těhotenství, doufala jsem, že se mi to zase dlouhou dobu nestane. Bohužel se mi to znovu stalo krátce po porodu. Zajímavé bylo, že se to nestalo jen mně, ale ve stejné době obrovskému množství dalších lidí na celém světě. Kdybych to tak tehdy věděla...

Kalendář akcí

Duben 2021
po út st čt so ne
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30